El albino digital
A través de un blog,
el escritor brasileño Roberto Bíscaro está consiguiendo que se generen nuevas políticas de salud pública en torno a las comunidades de
albinos. La iniciativa puede ser un modelo a expandirse
para otros grupos sociales que quieran volver más más visibles sus necesidades.
Para quien aún se pregunte si hay cambios concretos a nivel global que
puedan gestarse a través de iniciativas individuales conducidas con
inteligencia y constancia, bien vale que conozca la forma en que el brasileño
Roberto Bíscaro se ha convertido en un héroe de la comunidad albina. Profesor
de Letras y amante de las tecnologías ligadas a las comunicaciones, creó en
2009 un blog que tematizó la forma en que ve
el mundo una persona con albinismo. Y se convirtió tanto en espacio de
vinculación social como plataforma de discusión pública de derechos sociales de
los albinos: las personas que carecen de pigmentación en ojos, piel y cabello
por una disfunción genética heredada.
“Creé el blog para exigir políticas públicas de salud, dar visibilidad
positiva hacia las personas albinas, para no victimizarnos y aumentar nuestra
autoestima”, declaró Bíscaro el invierno pasado en Buenos Aires, donde fue
invitado por el INADI para compartir su experiencia creadora. En ese sentido,
el blog se propuso desde el inicio tanto compartir historias de vida entre
albinos como discusión de temas como la necesidad de que el Estado provea a los
albinos tanto atención dermatológica gratuita como protectores solares, un
elemento para ellos imprescindible.
- ¿Cuál fue el
objetivo principal que se planteó al iniciar el trabajo y cuáles otros fueron
surgiendo en el camino de crecimiento de la propuesta?
- En los primeros días
el blog era para contar experiencias, historias y gustos personales. En poco
menos de 2 semanas me dí cuenta de que tenía en las manos un arma poderosa de
difusión. Investigué y no encontré ningún blog o site sobre el albinismo en
Brasil. Pensé en mí, que había conseguido buen nivel intelectual y trabajo,
también en muchos albinos que no podían comprar protector solar o se sentían
interiorizados con los insultos en la calle, en la escuela. Al comienzo quería
apenas crear un archivo sobre albinismo, con todo lo que encontrase en la red,
pero luego percibí que si otros albinos contasen con experiencias se ampliaría
el campo de actuación del blog. Y el material sobre el tema, porque fuera de
las ciencias biológicas no hay escrito prácticamente nada. Llamamos
mucho la atención en la calle, pero somos invisibles en los medios y en la
universidad. En cuanto se fueron dando las entrevistas y más albinos entraban
en contacto, la necesidad de pedir políticas públicas de salud específicas fue
una consecuencia natural del trabajo. Si la salud es un deber del Estado,
entonces debe proveer a los albinos gratuitamente de protectores solares y
anteojos, porque eso es
indispensable para nosotros. Además me di cuenta que el protector debía ser
considerado medicamento y no más cosmético. Si cambian la clasificación puede
bajar el precio, porque la carga de impuestos sobre el producto sería menor.
Este tipo de planteos fueron difundiéndose en el blog y luego en
distintas entrevistas que Bíscaro dio en diarios como Folha de
Sao Paulo o programas
prestigiosos como el show del animador y periodista Jô Soares. A partir de esta exposición logró que
políticos de San Pablo le dieran cuerpo de proyecto de ley a estas necesidades. Estas discusiones han pasado por estados
como Minas Gerais, Pernambuco
o Mato Grosso y han llegado a Portugal, donde un programa radial tomó la posta
del tema y está generando planteos a nivel político, ahora del otro lado del
mar.
- ¿Qué siente que más
ha logrado hasta ahora?
- Después de
crear el blog el tema del albinismo ha tenido una presencia como nunca antes en
Brasil. Alcanzamos el horario pico en TV Globo,
uno de las mayores cadenas del planeta. Otros blogs surgieron después, la
mayoría no tiene continuidad, pero cuantas más voces se alcen mejor. Muchos
albinos escriben diciendo que su autoestima mejoró después de que me vieron en
la TV o en algún diario. Una adolescente albina me escribió diciendo que
después de conocer el blog comenzó a salir de la casa, a participar más de la
vida y ahora tiene hasta novio. ¡Vale mucho trabajar para escuchar eso!
Conseguimos llevar a discusión leyes específicas para personas con albinismo
para algunos foros políticos. Para el futuro espero que leyes específicas nos
contemplen, como la distribución del protector solar, anteojos, entrenamiento
del personal del área de salud para las especificidades del albino. También espero más espacio en los medios, con representaciones
positivas para elevar a autoestima de los albinos e informar mejor, para que el
prejuicio disminuya.
- ¿Qué
habría que cambiar a nivel colectivo, tanto en Brasil o Argentina como en el
mundo, para que esos objetivos se pudiesen alcanzar con facilidad?
- Creo que tanto para
Brasil como para Argentina y el resto del planeta, lo que se precisa cambiar es
la mentalidad de las personas frente a lo diferente. Claro que es un proceso
difícil, porque buena parte de los medios insiste en un tipo de padrón de
belleza y normalidad. Por eso, tenemos que ir lapidando y cambiando a los
medios para que lo diferente deje de ser extraño y pase a ser apenas
diverso.
- ¿Por qué eligió el
nombre albino incoherente? ¿No podría sonar
autodescalificador?
- Desde el principio
mi propuesta es ser bien humorado. Y mi sentido del humor a veces pasa por el
sarcasmo. Por mi formación académica, temía que las personas pudiesen creer que
la página contendría textos tediosos, llenos de palabras y temas que nadie
fuese a entender. Y no es así. Uso lenguaje de la calle, abreviaciones del
portugués, es todo una gran broma, porque el blog mezcla textos míos sobre
filmes húngaros o búlgaros que nadie vio nunca y al mismo tiempo puede haber un
texto sobre un film de terror trash, algún
álbum pop descartable o algo sobre la serie Dallas. En fin, el incoherente del título cumple una función humorística y también deja mucha gente
curiosa para visitar la página. En el fondo es marketing (Ríe).
- ¿Qué percibió
en su visita a la Argentina en cuanto a la comunidad de albinos y sus
necesidades?
- Percibo que en la
Argentina los albinos son tan invisibles como lo éramos en Brasil hasta hace un
par de años. Siento que la experiencia que el blog tuvo en mi país puede servir
de inspiración para los albinos argentinos. La verdad, no
sólo los albinos, sino cualquier grupo que se sienta invisible. Creo que los
políticos argentinos tienen que sensibilizarse sobre el tema del protector
solar y puede que sea más fácil que en Brasil, porque Argentina parece estar
muy avanzada en determinadas cuestiones sociales, como en el caso de las
uniones civiles aprobadas entre personas del mismo sexo.
- ¿Se ha resignificado
su identidad como ser humano que tiene al albinismo como una de sus
características en relación al blog y sus repercusiones?
- Sí, totalmente. Cada
vez aprendo más sobre las necesidades de los otros. Otro día vi un documental
sobre enanos y pensé por primera vez sobre qué difícil debe ser para ellos usar
el cajero automático en un banco. Nunca lo había pensado, porque mi problema no
es la altura, pero sí el tamaño de las letras. El contacto con el otro me está
haciendo mirar más allá de mi propio ombligo y me vuelve más tolerante para con
la falta de información que muchas personas tienen sobre el albinismo. Por eso
es tan importante la diversidad en los medios y también que se
expresen los grupos que se sienten invisibles o perjudicados. En lugar de
quedarte llorando porque el cajero automático está muy alto porque sos un
enano, escribí una carta o email al banco, a los diarios,¡denunciá lo que
precisás!
Un caso único
Sin un registro oficial que dé cuenta del número de albinos que residen
actualmente en Argentina, nuestro país presenta un caso único a nivel mundial
en relación al albinismo. En
Aicuña, un poblado riojano de menos de 300 habitantes, la tasa de albinismo es
la más alta encontrada, con una estimación de un caso cada 90 habitantes,
cuando el promedio universal es de un caso cada 17 mil personas. Esto le dio
una notoriedad al lugar que incluso ha generado expectativas falsas para
viajeros informados que han llegado con la ilusión de hallar un pueblo entero
de albinos. Lo cierto es que este paraje entre montañas, alejado de rutas
viales o tendido ferroviario, ha tenido una histórica recurrencia a matrimonios
endogámicos, lo que hizo posible rastrear al primer portador del gen
responsable del albinismo en el pueblo: el general Nicolás Brizuela, quien
llegó a La Rioja en 1638. Desde su arribo, se han registrado en Aicuña cerca de
medio centenar de albinos nacidos. Todo un récord.
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